2月9日，航拍武汉市的市容（无人机照片）。（新华社记者才扬/图）
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2月5日，谢青将服药间隔从12小时拉长到14小时，并且每次将剂量减少0.5毫升。当晚，孩子手脚就出现异常抖动。谢青有点怕，只好恢复原来的剂量。李悦不敢想象断药的后果，断了或许意味着要重新试药，那意味着更大的经济支出，还要付出很多精力。苦等的家长不在少数，有人甚至走路到镇上去取药，但都被劝返。文
南方周末特约撰稿王书至
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钱昊平
二十多天求药“无门”，李悦(化名)深感无力。
她两岁的儿子，是癫痫病患者，每天都要服开浦兰口服液，由于新冠肺炎疫情的出现，儿子现在正面临断药的危险。
李悦家住湖北省*冈市团风县，属于重灾区。武汉“封城”后，她就一直寻求各种办法给儿子买药，先后陷入买不到药、商家发不了货、快递无法送达的窘境，这令她倍感无助。
给儿子找药时，她加入了一个病友群，那里有一百多个癫痫病患儿父母，他们来自湖北省内武汉、*石、随州、孝感、十堰、荆门、荆州、*冈、天门、咸宁、襄阳和仙桃等12个地区。
为了不让患儿断药，家长们采取“自救”的方式，组团联络医药界人士帮助采购，并得到了相关志愿者的帮忙。目前，已有志愿者协助解决了12名患儿的药物供给，其他孩子的家长只能继续等待。
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无助：购药频遭退单
患病的是李悦的小儿子，她原本家庭美满，但小儿子出生后，生活被改变了。
孩子两个月大时，有次突然从床上摔下，当时未见异常，十多天后浑身抽搐。“发作起来浑身抖，眼睛往上斜，口里面有泡泡。”李悦很害怕，抱着儿子径直去了武汉，医院打了两针安定才平静下来，但也被确诊患上了癫痫。
治疗癫痫主要依赖药物。由于个体差异，一些病人需要尝试不同的抗癫痫药物才能确定治疗方案。大多数患者服用一种抗癫痫药物便可控制发作，如果复发，则需要尝试不同的抗癫痫药物，为了弄清究竟哪种药物对患者有效，可能需要花费几个月的时间。
这两年，李悦的儿子经历过两次试药。最初，医院的医生建议她尝试开浦兰，但控制不住，于是在此基础上加了奥卡西平，“结果更严重了。”她又抱着孩子医院，把奥卡西平换成了德巴金，这才使病情逐渐稳定。
根据医生的建议，孩子还需要服药七到八年。看病使家庭逐渐背上了沉重的负担，“至少花了十几万。”李悦说。
平时，李悦都乘车去80公医院买开浦兰口服液，但这种处方药一次只能买两瓶，可以吃40天。
年1月23日左右，听说武汉实行交通管制的消息后，李悦就立即在网上找药。经历两天审核，大多数单子都没成功，“基本上能买的都下单了，有些没发货，有些卖家一听说去湖北的，就退单了”。
为了给儿子找药，她还被县城里最大的一间药店“骗”过，“他跟我讲武汉有认识的人，从武汉发货3天就能到，到了第六天，又说从广州发货，还在路上。昨天（2月13日）我才知道，广州那边也没发货，他一直跟我说在路上”。
2月5日，李悦终于在网上找到两个愿意分享药物的病友家长，但对方的快递发出十天后，还停在郑州和广州。
“目前来说，这个药非常难搞。”2月14日，李悦说，这几天她从志愿者处得知，京东推出了慢性病购药平台。然而当她尝试通过该渠道购买时，商家以目的地是湖北*冈为由，拒绝接单。
李悦不敢想象断药的后果，断了或许意味着要重新试药，那意味着更大的经济支出，还要付出很多精力。
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冒险：拉长用药周期
比李悦幸运，谢青（化名）通过“私人关系”已收到儿子的药，但也费尽了周折。
老家在汉川（孝感下辖县级市）的谢青现居长沙，她儿子今年5岁，两岁时被诊断出患有癫痫。
年年底，谢青一家从长沙回到湖北过年，准备了可服用二三十天的剂量。不料，受困于新冠肺炎疫情，湖北全境实行了交通管制。
年1月23日凌晨，武汉发布公告称“封城”，1月25日，*冈全市高速公路封闭，1月26日，鄂州中心城区实行机动车禁行管理。
最令谢青揪心的是，1月28日，孝感全市行*村（社区）、自然村之间交通被隔断。难定归期，谢青儿子的药只能撑到2月10日，这使她不得不考虑孩子可能面临断药问题。
近3年来，她儿子也一直都在“试药”，最初服用过半年的奥卡西平，后来换成了德巴金，再后来又加了妥泰。现在，孩子每天需要服药两次。
以往，谢青给儿子服的剂量都是遵照医嘱进行的。只有一次，她在长沙家中忘记给儿子用药，后果立即显现——一天抽搐了十几次，“一碰就抽”。最后，医院打镇定剂才得以缓解病情。之后，她再也不敢擅自增减药量。
但这次“封城”被困之后，为了让药物撑的时间久一点，谢青只能冒险——拉长儿子的用药周期。
2月5日，谢青将服药间隔从12小时拉长到14小时，并且每次将剂量减少0.5毫升。这导致了意外出现，当晚，孩子手脚就出现异常抖动。谢青有点怕，只好恢复原来的剂量。
此前，医院、医院工作的亲属和朋友帮忙找药，但亲朋都表示市内买不到。“我连都打了，市*府电话也打了，还有湖北电视台的帮女郎节目热线也打了，就是没办法，急得要死。”
情急之下，她拜托两位分别在上海和安徽的患儿家长帮忙买药，“就是想着做个实验，看能不能到，因为之前有顺丰快递被打回去了，还有发货十多天没拿到的。”心里打鼓的谢青，为了儿子的药品能顺利寄到，找了“私人关系”帮忙。
她认为自己运气不错，2月9日，也就是下单3天后，她收到了包裹——从湖南、安徽、上海买回来的7瓶抗癫痫药物，这些药够儿子吃上四个月。
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“药品库存每个小时都在变”
等待药品过程中，2月6日，谢青通过患儿家属“花妈”（网名）拉起的病友群结识了更多家长。他们都是看到花妈的帖子后，从2月6日开始陆续通过社交平台加入了病友群，希望借此尽可能多地寻找药物来源，并解决配送问题。
进群后，谢青得知有些家长给孩子减掉的剂量更大，使得孩子癫痫病开始发作。“这是慢性病，要长期吃，一停就会发作，久而久之就成了继发性抽搐。”谢青说。
病友群群主花妈是一名上海癫痫患儿的家长，她从事脑瘫康复科普工作多年，在病友圈具有号召力。出于“病耻感”，花妈平时很少在现实生活中与人谈论孩子的病情。但这次，她妥协了，通过